lauantai 28. tammikuuta 2017

Hypermeesistä tiedetään liian vähän

Mikä ihmeen hyperemesis gravidarum tai hypemeesi? 


Hyperemesis Gravidarum on diagnoosi tarkoittaa rakauden aikaista vakavaa pahoinvointia. Emesis tarkoittaa pahoinvointia ja gravidarum viittaa raskauteen. Hyperemesis ja suomeksi "hypermeesi" on siis sanansa mukaisesti hyper pahoinvointi. Hypermeesi on harvinainen oireyhtymä: olen lukenut, että sitä esiintyy vain n. alle prosentilla naisista. Hypermeesiin liittyy sairaalloinen, ympärivuorokautinen, pitkittynyt pahoinvointi ja oksentelu, joka yleensä kestää noin raskauden puoleen väliin tai jopa läpi raskauden. Hypermeesi aiheuttaa rajun painon pudotuksen ja kehon kuivumista rajun oksentelun seurauksena. Se ei yleensä ole vaarallinen sikiölle, mutta äidille se voi koitua sietämättömäksi tai jopa vaarantaa äidin terveyden. Hyperemeesiä hoidetaan tavallisesti suonensisäisellä nesteytyksellä ja lääkityksellä. 

Kokemukseni mukaan hypermeesistä tiedetään sairaanhoidon piirissä aivan liian suppeasti. Syy tähän löytyy varmaankin puutteellista tutkimusmateriaalista. Ei esimerkiksi tiedetä, mikä aiheuttaa hypermeesin. On esitetty, että aiheuttaja olisi raskaushormoni (hCG), sillä pahoinvoinnin voimakkuus näyttää useimmilla korreloivan ko. hormonin verenpitoisuuden kanssa. Hypermeesiä on tutkittu suhteellisen vähän, eikä tiedetä, mitkä muut tekijät altistavat hyperemeesille. Siksi myös hoitokeinot ovat suppeat. Lääkärini (gynelogian dosentti) totesi, että hypermeesin tutkimiseen on vaikea löytää motivaatiota ja rahoitusta, sillä yleensä se ei ole sikiölle eikä äidille hengenvaarallinen raskauskomplikaatio kuten esimerkiksi raskausmyrkytys. Tämä on ymmärrettävää, mutta erittäin harmillista hypermeesistä kärsiville. Suomessa raskauspahoinvointia tutkitaan Turun seudulla usean oppilaitoksen yhteistyönä. Lisää aiheesta ja hypermeesistä löytyy sivulta: www.lopujo.fi
Kansainvälistä tutkimustietoa löytyy sivuilta www.helpher.org ja www.pregnancysicknesssupport.org.uk.

Oma kokemukseni hypermeesistä - neljän raskauden tarina


Olen kokenut sairauden kaikissa neljässä raskaudessani, ja se on pahentunut kerta kerralta. Jokainen raskaus on vaatinut lääkehoitoa ja kolme viimeisintä sairaalahoitoa.
Sairaanhoidon ammattilaiset suhtautuvat vaihtelevasti sairauteeni. Hyvin pieni osa kohtaamistani ammattilaisista on ottanut tilani vakavasti ja ymmärtänyt, miten raskas kokemus raskauspahoinvointi on potilaalle. Nämä yksittäiset henkilöt kertoivat itse kokeneensa vastaavan omissa raskauksissaan.
Leijonasosa kohtaamistani ammattilaisista totesi, että pahoinvointi "vain kuuluu asiaan", eikä sille oikein voi mitään. 
Sain toistamiseen ohjeen syödä säännöllisesti, usein ja terveellisesti. Kevyttä liikuntaa tulisi harrastaa päivittäin, ja samalla on tärkeä juoda paljon (mieluiten ihan vettä). Lisäksi akupunktiota kannattaa harkita hoitomuotona. Lääkkeitä ei mielellään suositella alkuraskaudessa. Sängystä on noustava hitaasti ja nousua ennen kannattaa syödä vaikkapa täysjyväleipää tai kaurakeksi. 
Nuo ohjeet alkoivat vähitellen tuntua turhauttavilta. 
Kun kärsii ympärivuorokautisesta, vakavasta pahoinvoinnista, johon liittyy voimakasta oksentelua, heikotusta ja kehon kuivumista, yleispätevistä ohjeista ei ole mitään hyötyä. 
Hyperemesis -raskauksiin auttaa parhaiten (ja usein ainoastaan) suonen sisäinen nesteytys, oikea lääkitys sekä vuodelepo. On tärkeää, että hoito aloitetaan välittömästi, kun oksentelu todetaan normaalia rajummaksi. 
Vakavaa raskauspahoinvointia ei tule painaa villaisella ja hoitaa vasta sitten, kun tilanne on jo toivoton. Valitettavan usein jää potilaan tehtäväksi painottaa sairaanhoidolle, kuinka vakava tilanne on. 

Vaikka hyperemesis gravidarum harvoin on haitallinen vauvalle (lukuunottamatta joitain lääkehoitoja), se voi vaarantaa äidin terveyden. Sen lisäksi pahoinvointi vaikuttaa odottavan äidin työkykyyn, puolisoon, mahdollisiin lapsiin sekä muihin sosiaalisiin suhteisiin, puhumattakaan äidin mielenterveydestä. Siksi vakava raskauspahoinvointi edellyttää monitahoista apua. Oma kokemukseni on, ettei sitä tarjota ennakoivasti, ilman että odottava osaapyytää (tai jopa vaatia) sitä.

Itse hoksasin hakea ennakoivaa apua vasta neljännessä raskaudessani. Teimme raskauden seuranta- ja hoitosuunnitelman yhdessä lääkärin kanssa jo ennen raskautumistani. B6-vitamiinihoito aloitettiin etukäteen ja lääkehoidot välittömästi, kun raskauspahoinvointia alkoi ilmetä. Näistäkin huolimatta olin raskausviikkoon 15 mennessä ollut kolmesti sairaalahoidossa useamman vuorokauden kerrallaan. Sen jälkeen sain nesteytyshoitoa kotisairaanhoidon kautta sekä paikallisessa terveyskeskuksessa. Neljäs raskauteni jatkuu edelleen ja olen nyt sen puolessa välissä. Vaikka pahin oksentelun kierre näyttää menneen ohi, jatkuva pahoinvointi kiusaa edelleen ja pitää minut 90-prosenttisesti sänkypotilaana. 

Sairaalloinen raskauspahoinvointi alkaa yleensä n viikoilla 6-7 ja on pahimmillaan viikkoina 9-13. Se saattaa mennä ohi raskauden puoleen väliin mennessä, mutta joillakin äideillä se jatkuu pahana jopa läpi raskauden. Minulla sen kesto vaihdellut raskaudesta riippuen. 

Ensimmäinen raskauteni oli järkytys. Olin seurannut vierestä raskaana olevia ystäviäni, jotka kukoistivat ja voivat hyvin läpi raskautensa. Minäkin toki odotin samanlaista kokemusta. Toisin kävi. Makasin sänkypotilaana koko alkuraskauden, aina raskausviikolle 15 asti. Olin erittäin heikossa kunnossa ja sain asianmukaisen lääkityksen  vasta, kun oksentelin verta. Saatoin kuitenkin nauttia loppuraskaudestani, sillä pahoinvointikohtauksia tuli enää vain satunnaisesti.

Odotin toisesta raskaudesta parempaa. En uskonut, että mikään voisi olla pahempaa kuin ensimmäinen raskauteni. Petyin jälleen. Toisessa raskaudessa olin sairaalahoidossa jo viikolla 8. Kauhukseni aiemmassa raskaudessa käyttämäni lääke (antihistamiini Prometazin) ei enää toiminut, eikä myöskään Suomessa ensisijaisesti suositeltava Primperan. Kärsin sairaalloisesta pahoinvoinnista aina viikolle 17 asti. Sitten pahoinvointi lieveni, mutta kesti kuitenkin jonkin asteisena raskauteni loppuun asti. Pystyin silti palamaan töihin raskauteni puolessa välissä.

Olin päättänyt, että raskaudet saavat osaltani riittää. Vaikka toiveenani oli pitkään ollut 3 tai 4 lasta, harkitsin vakavasti sterilisaatiota kahden vaikean raskauden jälkeen. 
Mieleni kuitenkin muuttui ja muistot kultaantuivat. Kolmas raskaus lähti käyntiin puolivahingossa, kierukan vaihdon yhteydessä kuopuksemme ollessa reilu 3-vuotias. Pahoinvointi alkoi aikaisessa vaiheessa ja hyvin voimakkaana. Olimme silloin pitkään ja hartaasti suunnittelemallamme lomamatkalla, joka meni perheeltämme täysin pilalle ja kotimatka oli kamalin koskaan kokemani. Olin varmuudeksi ottanut mukaan lääkkeitä, mutta ne eivät auttaneet ja kotiin tullessani menin suoraan sairaalaan. 

Sairaslassa minulle tarjottiin vahvaa, hieman kyseenalaista lääkettä (Zofran), jonka käyttöön liittyy riskejä sikiön kehitykselle. Kun vahvakaan lääkitys ei auttanut, olin epätoivoinen. Oksentelin puolen tunnin välein ja menin heikkoon kuntoon. Päädyimme keskeyttämään raskauteni viikolla 10. Keskeiset syyt päätökseemme olivat minun henkisen ja fyysisen jaksamisen puute sekä perhetilanteemme. Emme kokeneet saavamme tarpeeksi lääketieteellisestä tai sosiaalista tukea. Olimme pahoinvoinnin ja sen seurausten kanssa aivan yksin. Keskeytys oli ensin luonnollinen päätös, mutta jonkin ajan kuluttua se alkoi tuntua erittäin pahalta ja masennuin. En saanut kanavoitua ajatuksiani muuhun.

En pystynyt luovuttamaan. Keskeytyksestä oli kulunut vain viikkoja, mutta koin vahvasti, että vielä olisi yritettävä. Konsultoimme mieheni kanssa asiantuntijoita, jotka rohkaisivat meitä uuteen yritykseen. Parisen kuukautta keskeytyksen jälkeen sain ällistyksekseni raskaustestistä uuden plussan. 

Suhtauduin pahoinvointiin aluksi rauhallisin mielen, sillä minulla oli valmiit reseptit lääkkeisiin sekä neuvolan ja perhetyöntekijän vahva tuki. Lisäksi olimme järjestäneet lasten- ja kodinhoitoapua yksityiseltä taholta. Halvaksi se ei tullut, mutta tämä oli yhteinen tahtotilamme ja prioriteettimme. 
Edessä oli monta haastavaa viikkoa. Vaikka välillä on tehnyt mieli heittää hanskat tinskiin, olen kiperissä tilanteissa saanut tukea monelta eri taholta, minkä ansiosta olen jaksanut jatkaa päivä ja viikko kerrallaan. Auttajien kaartiin on kuulunut niin mieheni, ystävät, sukulaiset, yksityinen kotiapu, yksityinen gynegologi, neuvola, terveyskeskus, sosiaalityöntekijät, sairaalan naistentautien osasto, työterveys sekä psykiatri. Konsti onkin osata ottaa vastaan ja jopa vaatia apua. Mitä avoimemmin voi kertoa kokemuksistaan ja tunteistaan useammalle luotettavalle taholle, sitä paremmin haasteisiin löydetään ratkaisu ja jotain helpotusta sairauteen. Ilman tukiverkkoa en olisi odottavana äitinä emmekä me perheenä selvinneet uudesta raskaudesta. 

Alussa oli hankala motivoida sukulaiset ja ystävät ymmärtämään, miten tärkeä asia perheenlisäys meille oli. Vaikka uusi raskaus on minun (ja mieheni) vapaaehtoinen päätös, hyperemesis gravidarum ei ole minun syyni. Tiesimme toki, että hyvin todennäköisesti raskauteni tulisi olemaan vaivalloinen, mutta emme halunneet sen olevan este toivomallemme perheenlisäykselle. Me tarvitsimme vain erityistä tukiverkkoa raskaudesta selviämiseen. Toive perheenlisäyksestä tuli itselleni niin vahvana tunteena, että tiesin katuvani, jos en antaisi sille uutta mahdollisuutta. Tuntui, että sylissäni oli vielä tilaa yhdelle pikku kaverille. Suurin toiveeni on, että tämä raskaus etenee hyvin loppuun saakka ja että saamme esitellä ihanan, terveen pikkusisaren lapsillemme raskauteni huipentumana.

Hyperemesis Gravidarum kokemusta voi olla hankala kuvitella tai ymmärtää, ellei ole käynyt sitä läpi. Pahoinvointi on jatkuvaa, ympärivuorokautista ja toisin kuin esim. vatsataudissa edes ylen antaminen ei tuo siihen hetkellistä helpotusta. Pahoinvointi on niin kokonaisvaltaista, että se lähes halvaannuttaa. Vertaisin sitä erittäin pahaan merisairauteen tai vuosisadan kankkuseen, hyvin pitkään sellaiseen. Sairauteen kuuluu  muitakin oireita, kuten päänsärkyjä, lihassärkyjä, vatsanpolttoja, ummetusta, hikoilua, kohonnutta pulssia, matala verenpaine, sairaalloinen aistiherkkyys, pyörtyilyö ja heikotusta. Nuo kaikki ovat minulle, ikävä kyllä, tuttuja juttuja. Normaalit asiat, kuten vessassa tai suihkussa käynti eivät onnistu ilman yökkäilyä, kaikki liikkuminen ja jopa puhuminen on tuskaa. Elämä on hyvin vaivalloista ja alkeellista. Yksin en pärjäisi. Tärkeimmän tukeni olen saanut Facebookin vertaistukiryhmistä Ruotsissa ja Englannissa. Suomessa on myös vastaava ryhmä:

1 kommentti:

  1. Pahoittelen mahdollisia typoja ja fonttivirheitä... olen näpytellyt näitä padilla...

    VastaaPoista